Всероссийское общество гемофилии
«Всероссийское общество гемофилии» — общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов, была зарегистрирована в Министерстве юстиции РФ
«Темы»
Общественные Движения, Справочники
«Руководство»
Президент Всероссийского общества гемофилии — Жулев Юрий Александрович
«Центральное Правление Всероссийского общества гемофилии»
1. Архипова Надежда Ивановна — Вице-президент
2. Глухова Татьяна Михайловна
3. Березин Владимир Викторович
4. Ершов Павел Михайлович
5. Зайнутдинов Рифат Равильевич
6. Касьянов Владимир Владимирович
7. Мансветова Екатерина Феликсовна
8. Проскурина Наталья Сергеевна
Официальный сайт: http://www.hemophilia.ru/
«Новости»
Вступили в силу новые правила оказания платных медуслуг
Комментируя
окончательный вариант постановления, сопредседатель Всероссийского
союза пациентов, президент благотворительной общественной организации
инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев, которого
цитирует «РГ», отметил, что в документе учтены многие из поправок,
которые были внесены его организацией в ходе обсуждения. «Так, убрали
пункт, по которому пациент, заплативший за услугу, получал преимущество
перед тем, кто заплатить не может. Конкретизировали условия получения
платных услуг при самостоятельном обращении граждан за помощью. Однако
несколько формулировок остались недостаточно четкими, что оставляет
лазейки для недобросовестных исполнителей», — полагает Жулев.
ссылка: http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/10/10/pay/
Во Всероссийском форуме «За Здоровое Отечество» приняла участие сахалинка
«Участниками мероприятия стали представители общественных организаций,
защищающих права и интересы пациентов с различными редкими и наиболее
дорогостоящими заболеваниями. Это, в частности, Всероссийское общество
Гемофилии, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ОООИБРС,
Всероссийское общество онко-гематологии «Содействие», Движение против
рака.
ссылка: http://sakhalinmedia.ru/news/show.php?id=243068&printmode=1
Проект порядка оказания платных медуслуг отправлен на доработку в Минздрав
Проект порядка и условий предоставления платных медицинских услуг в
России отправлен на доработку в Минздрав РФ и уже претерпел изменения,
сообщил в четверг РИА Новости сопредседатель Всероссийского союза
пациентов, президент благотворительной общественной организации
инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.
ссылка: http://raznesi.info/blog/post/6741
Проект закона о предоставлении платных медицинских услуг отправлен на доработку в Минздрав
По
мнению главы президента благотворительной общественной организации
инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрия Жулева, законопроект о
порядке предоставления платных медицинских услуг требует серьезной
доработки. Жулев высказал надежду на то, что новый его вариант будет еще
более активно обсуждаться широкой общественностью.
ссылка: http://www.medsovet.info/news/3617
Здоровье по сходной цене
Как
сообщил президент организации инвалидов «Всероссийское общество
гемофилии» Юрий Жулев, проект данного постановления был разработан
Минздравом РФ и внесен в правительство. Однако позже он был отправлен на
доработку. Теперь возможность россиян получать медпомощь бесплатно
полностью зависит от того, как будет выглядеть документ в итоговом виде.
ссылка: http://aktualno.ru/view/sverdlovsk/society/8614?print
«Семь нозологий» хотят возвести в закон пациентские организации и депутаты Госдумы
Они сетуют, что, несмотря на имеющееся распоряжение Правительства
РФ, которое регламентирует список закупаемых по программе «Семь
нозологий» лекарств и порядок их закупки, отсутствуют какие-либо
документы, определяющие, кто именно имеет право получать эти лекарства,
каковы механизмы их обеспечения. Президент общероссийской
благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское
общество гемофилии» Юрий Жулев отметил: «Если программа ДЛО действует
согласно Закону «О государственной социальной помощи», где прописано,
какие именно категории граждан имеют право получать лекарства по этой
программе, то права пациентов, страдающих семью нозологиями, нигде не
зафиксированы».
ссылка: http://www.pharmvestnik.ru/publs/staryj-arxiv-gazety/14297.html#.UN75GqA07IU